Correre, allenarsi e convivere con una malattia autoimmune

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Un giorno, mentre aspettava l’autobus, Mireille Siné si accorse che aveva le mani gelate. Era strano perché avevo un thermos con caffè caldo ed era una calda giornata estiva nel sud della California. Siné, che all’epoca aveva 21 anni, no, fatto strano e opportuno. Ma questo incidente è stato solo l’inizio. Durante quell’estate, le mani di Siné si sentivano più spesso fredde, ea volte diventavano persino così fredde da sembrare blu. Cominciarono a manifestarsi altri sintomi: i suoi capelli cadevano più del solito, le facevano male le articolazioni e tre dita diventarono nere. Siné ha iniziato a indossare i guanti per non spaventare la gente. Le sue mani erano così sensibili che l’acqua fredda che scorreva su di loro gli causava dolore. A volte il dolore era così intenso che andava al pronto soccorso, ma i dottori non riuscivano a capire cosa avesse.

Finalmente, un anno e innumerevoli test dopo, una diagnosi: Lupus, una malattia autoimmune cronica che colpisce le articolazioni, la pelle e gli organi di una persona, compresi i reni e il cuore. Siné si è presa un semestre di pausa dai suoi studi alla Cal State Long Beach e ha sopportato sei mesi di chemioterapia (usata per i casi gravi di lupus per sopprimere il sistema immunitario e aiutare a controllare la malattia). È stato messo da parte dall’attività fisica per due anni poiché ha subito una serie di farmaci e aggiustamenti dietetici per controllare le sue condizioni. Per l’insegnante di scienze motorie che da bambina aveva sempre amato il movimento, il balletto, pista al liceo, corsa su brevi distanze e palestra all’università; perdere l’accesso all’attività fisica era difficile.

Quando Siné è stata finalmente autorizzata a fare esercizio nel 2015, è tornata a correre. (Foto: Sotto l’armatura)

Tornando alla corsa

Quando Siné è stata finalmente autorizzata a fare esercizio nel 2015, è tornata a correre. Le sue prime gare si sono svolte intorno al Walter Pyramid, il campo sportivo azzurro della sua scuola. La corsa era inizialmente così dolorosa che Siné poteva correre solo un lato della piramide alla volta. Erano 345 piedi. Correre. Camminare. Correre. Camminare. Ma col passare del tempo, le distanze di corsa si sono allungate, finché finalmente è riuscito a correre per tre miglia. Ha anche iniziato a frequentare corse di gruppo, trovando il supporto e il cameratismo di altri corridori inestimabili nel ricostruire una versione forte e sana di se stessa.

L’autunno successivo, Siné ha deciso di correre una maratona. Sapevo che l’intensità dell’allenamento per correre 26,2 miglia sarebbe stata una sfida per chiunque, ma soprattutto per qualcuno con il lupus. Lo stress è il principale fattore scatenante del lupus, che può andare in remissione se gestito, ma può sempre divampare di nuovo. Non era sicura di potersi allenare abbastanza senza provocare un bagliore. Ma sapevo che dovevo provare. Per Siné farlo e correre la gara sarebbe come superare la sua condizione. E lo ha fatto, completando la Maratona di Los Angeles nella primavera del 2017.

A Siné piaceva allenarsi e conoscere la corsa di resistenza: come rifornirsi di carburante, come lavorare sulla velocità, quando recuperare e altro ancora. Sembrava tutto così meravigliosamente distante dalla vita di una persona malata, che era stata piena di appuntamenti dal medico, test e farmaci. Le è piaciuto così tanto il processo di allenamento che si è iscritta a una seconda maratona prima ancora di correre la prima.

Allenatore e modello

Da allora, Siné ha corso dieci maratone e numerose ultramaratone su pista. È diventata anche ambasciatrice all’interno di questo sport, spingendo per una maggiore rappresentanza dei corridori neri, ed è stata profilata da pubblicazioni tra cui Trail Runner. L’anno scorso ha iniziato ad allenarsi e ha rapidamente accumulato un elenco completo di atleti, molti dei quali donne di colore. Piuttosto che un enorme seguito sui social media, il fascino di Siné come modello sembra provenire dall’autenticità e dalla narrazione del suo account Instagram, dove condivide apertamente le sue esperienze di atleta di resistenza con una malattia autoimmune e ambasciatrice della diversità e dell’inclusione.

Entrambe le chiamate sono gratificanti, anche se non sempre facili. Alla fine di ottobre, Siné ha corso la sua prima gara di più giorni come parte di un gruppo di donne che tentavano di percorrere 340 miglia di strada e pista da Boston a New York in 11 giorni. Siné è stata attratta dalla sfida fisica e dall’opportunità di rappresentare le donne di colore per questa gara epocale.

Ci sono stati molti aspetti potenzianti dell’esperienza, dice, come imparare che poteva correre da 15 a 32 miglia nel corso della giornata. Ma a volte il viaggio è stato anche isolante, poiché il gruppo ha visitato piccole città conservatrici lungo l’Appalachian Trail, dove la gente del posto ha sventolato bandiere Blue Lives Matter. Essendo l’unico corridore nero del gruppo, Siné si chiedeva se queste visioni avessero influenzato gli altri corridori come avevano fatto con lei. Soprattutto in pista, le mancava la familiarità di un ambiente urbano eterogeneo, anche se non era del tutto sicura che la gente capisse le ragioni contorte per cui aveva detto “Voglio davvero solo vedere i grattacieli” in un segmento video. Quando ha preso un raffreddore a metà e ha dovuto prendersi un giorno libero, ha lottato con la sensazione di deludere le persone. “Sapendo che sono l’unica ragazza nera, c’è una linea sottile tra essere la prima e averne abbastanza”, dice, “e volerla uccidere solo perché sei la prima”. Alla fine, avrebbe percorso 197 delle 340 miglia. Ride quando lui le ricorda che in un solo giorno ha percorso distanze per le quali la maggior parte delle persone impiega mesi per allenarsi. “Immagino che sia vero”, dice.

Correre con una malattia autoimmune

Nell’ultimo anno, Siné ha dovuto lottare con una nuova riacutizzazione del suo lupus e cosa significa per lei come corridore. Ora si è allenata per due maratone – la California International Marathon nell’autunno del 2021 e Berlino questo settembre – mentre lotta con l’aumento di peso e la perdita di resistenza e velocità che hanno accompagnato la sua condizione. A volte, ha dovuto tornare al metodo del correre e camminare, ed è tornato a prendere farmaci dopo essere stato svezzato con successo anni fa. Una sfida particolare è che il suo disturbo, come molte condizioni autoimmuni, è invisibile agli altri. Nelle gare di gruppo, dice: “Ho un bell’aspetto con le altre persone, ma internamente sto solo ansimando, soffrendo, cercando solo di superare l’allenamento”. Tutto questo è frustrante dopo così tanti progressi sia nella carriera che nella salute generale dalla sua diagnosi.

Siné sta imparando a cambiare mentalità. “Ho dovuto allontanarmi lentamente dall’identità di essere un atleta così veloce e sempre in forma”, dice, “all’idea che presentarsi dovrebbe essere sufficiente per ora”. Nei giorni in cui non tiene il passo con il gruppo, si dice che si sta solo riprendendo. Non sa quanto tempo ci vorrà per tornare dov’era, o se lo farà mai. Forse sta per diventare un diverso tipo di atleta, dice.

Qualunque cosa accada, sarà sempre una corridore. L’anno prossimo, Siné spera di dedicare un po’ di tempo ad allenarsi per le 5K e le 10K, in parte per recuperare velocità, ma soprattutto perché allenarsi per queste distanze più brevi è un’altra cosa che non ha mai fatto prima. Come atleta è curiosa, ama provare cose nuove. “Questa è la parte divertente”, dice.

Essere un’atleta con una malattia cronica che può tornare indietro in qualsiasi momento ha aiutato Siné a superare la tendenza a essere più timida e riservata quando prendeva decisioni, qualcosa con cui aveva lottato in gioventù. Ora, dice, “Non so cosa porterà il domani, quindi potrei anche fare le cose che amo ora”. Questa è una verità, dice, non solo per le persone che hanno il lupus, ma per tutti noi. “Tutto può cambiare domani”, dice. “Dì quello che devi dire, fai quello che devi fare. Fallo ora.”


Sotto l’armatura, Inc., con sede a Baltimora, nel Maryland, è uno dei principali inventori, venditori e distributori di abbigliamento sportivo, calzature e accessori di marca. Progettati per migliorare le prestazioni umane, i prodotti e le esperienze innovative di Under Armour sono progettati per migliorare gli atleti. Per ulteriori informazioni, visitare il Sito web di Under Armour.

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