Sopravvissuto al cancro del colon-retto a 10 anni: 7 benefici inaspettati della stomia

I primi anni dopo la mia diagnosi di cancro del colon-retto in stadio II sono stati piuttosto difficili. Ero dentro e fuori dall’ospedale con infezioni, incatenato al bagno da problemi intestinali e paralizzato dall’ansia sociale. Non è così che immaginavo la mia vita a 32 anni.

Ero una di quelle persone che davvero, VERAMENTE Non volevo una stomia permanente. Ho resistito a lungo all’idea di prenderne uno perché nella mia mente c’era ancora uno stigma così negativo. Dopo molteplici interventi chirurgici, degenze ospedaliere e infezioni da sepsi, tuttavia, alla fine ho ceduto e ho lasciato che i miei medici creassero un’ileostomia permanente nel 2016.

Sono rimasto stupito di come la mia vita sia cambiata radicalmente in meglio una volta che ho avuto una stomia. Mi ci è voluto un po’ per accettare i cambiamenti nel mio corpo e il nuovo modo in cui funzionava. Ma una volta che l’ho fatto, mi ha aperto gli occhi su tutte le cose che potevo fare che non ero stato in grado di fare prima. Finalmente ho ricominciato a vivere.

Ecco sette vantaggi inaspettati di avere una stomia.

1. Non terrò mai più la linea del bagno.

Prima della mia stomia, dovevo sempre sedermi sul sedile del corridoio in aereo, così potevo andare velocemente in bagno. Ero anche molto consapevole della posizione del carrello delle bevande e mi stressavo e mi preoccupavo ogni volta che mi bloccava la strada. Il cancro del colon-retto è più di una malattia fisica; mi ha colpito anche mentalmente. La mia ansia era sempre alta. Ora posso sedermi alla finestra, ammirare il panorama, rilassarmi e godermi il volo.

Inoltre non devo mai preoccuparmi di essere sorpreso quando esco con i miei amici. Posso mangiare, bere e ridere al cinema, al balletto, alla sinfonia o ai viaggi in macchina, e non devo chiedermi dov’è il bagno (a meno che non debba fare pipì!). Dato che le sacche per stomia sono sempre “accese”, potrei essere seduto quasi ovunque “andando in bagno” e nessuno ne sarebbe più saggio.

Questo significa anche che sono una delle persone più veloci a entrare e uscire dal bagno. Ci vuole solo un minuto per svuotare la borsa. Non devo nemmeno sedermi sulla tavoletta del water!

2. Addio, ore passate in bagno.

Le mie feci vengono raccolte in un sacchetto fuori dal mio addome, senza alcuno sforzo cosciente da parte mia. Quindi non passo più ore in bagno perché sono stitico o ho la diarrea.

Ho dovuto capire presto la mia dieta e adattare ciò che stavo mangiando per normalizzare la mia produzione. Ma anche quando è più flessibile di quanto vorrei, non sento ancora alcun senso di urgenza. Ho appena svuotato la mia borsa più spesso, aumentando l’assunzione di fibre e usando un farmaco anti-diarrea da banco finché le cose non si calmano.

3. Il gas non è più un problema.  

Nei primi mesi dopo il mio intervento di stomia, ho notato che a volte emettevo piccoli rumori casuali. Non avevo alcun controllo su quando e dove ciò accadesse. Tuttavia, a causa della posizione della mia stomia, è stato facile scivolare perché il mio stomaco brontolava perché avevo fame.

Ora, non emette quasi mai un suono. Ha anche un filtro per rilasciare gas inodore. Quindi non devo preoccuparmi di trovare scuse o essere imbarazzato. E dal momento che non emetto gas nel solito modo, non posso nemmeno essere incolpato per una stanza puzzolente. Dovrai solo ammettere che sei stato tu o dare la colpa al cane.

4. Avventure all’aria aperta, stile stomia

Di recente ho fatto il viaggio dei miei sogni in Sud Africa con una dozzina di donne provenienti da tutti gli Stati Uniti. Insieme abbiamo esplorato Città del Capo e il distretto di Winelands, fatto un safari nella Gondwana Game Reserve e scalato la Table Mountain. Ho visto pinguini e zebre a pochi metri da me allo stato brado. Era il viaggio dei miei sogni che finalmente si è avverato.

Non mi sarei mai sentito a mio agio nel fare tutto questo senza la mia stomia. Quando sei in montagna o nella savana, devi accontentarti di quello che hai e “accovacciarti” se devi andare in bagno. Come la maggior parte delle persone, i miei compagni di viaggio hanno dovuto tirarsi giù pantaloni e mutande e rischiare di essere morsi da insetti e inavvertitamente esposti mentre svolgevano i loro affari. Ho messo da parte la cintura e ho svuotato la borsa.

5. Il mio sogno d’infanzia di sembrare una bambola si è avverato

Crescendo, ho giocato molto con le bambole e ho sempre voluto assomigliare a una in particolare. Non sapevo di essere stato un adulto, in realtà farebbe le somiglia, almeno in un certo senso.

Ho dovuto rimuovere l’intero intestino crasso, il retto e l’ano per curare il mio cancro colorettale, quindi il punto in cui il mio ano Usato essere ora è cucito. Ho quello che è noto come un “culo di Barbie” nella comunità degli stomizzati.

6. C’è un’intera comunità di “stomie” là fuori

Ero molto riluttante a dire al primo ragazzo con cui sono uscito seriamente dopo la mia stomia che ne avevo uno. Ma alla fine l’ho fatto quando sapevo che le cose sarebbero diventate fisiche. Si scopre che anche il nonno del mio ragazzo ne aveva uno, quindi sapeva esattamente cosa fosse e non gli dava fastidio. Non avevo idea di come fossero le normali stomie.

Sono stato anche sorpreso di scoprire quanto potessero essere di supporto gli estranei. Per aiutare ad abbattere lo stigma delle stomie, ho finalmente avuto il coraggio di pubblicare una foto e un video di me stesso sui social media con indosso la mia sacca per stomia. Il feedback è stato sorprendentemente positivo. Milioni di persone hanno guardato il video e centinaia di migliaia hanno commentato. Molti erano compagni di “stomia” o conoscevano qualcuno che lo era.

Avere una stomia non è affascinante. Ma condividerlo così apertamente è stato liberatorio. Mi ha fatto capire che esiste un’intera comunità di persone come me, e molti sono diventati amici che “capiscono”.

7. Ho una nuova scusa per accessoriare!

È una sorta di tradizione nella comunità degli stomizzati dare un nome alla tua stomia, poiché è il tuo compagno costante e non ti lascerà mai.

Quando sono andato a fare surf con un gruppo di sopravvissuti al cancro, mi hanno aiutato a venire a patti con la mia stomia e a chiamarla “Fill”, dopo aver descritto la sua funzione. In questo momento, ha una copertina della borsa che dice “√ UR:” (controlla i tuoi due punti). È il mio modo di aumentare la consapevolezza sulla prevenzione del cancro del colon-retto.

Le borse stesse sono generalmente piuttosto semplici, bianche o marroni. Ma puoi vestirli come vuoi: nascondendoli sotto copertine luminose e colorate come ho fatto io, decorandoli con colla e paillettes, o addirittura dipingendoli con i tuoi disegni. Vedo il mio ora come un’altra scusa per accessoriare!

Fare pace con la mia stomia

Sarò il primo ad ammettere che accettare una stomia non è facile. Possono verificarsi arresti anomali, soprattutto all’inizio quando stai ancora cercando di capire cosa funziona per te. Ma con l’aiuto e il supporto del tuo team di assistenza, degli infermieri di stomia, delle aziende fornitrici di stomia e di altri stomizzati, puoi affrontare le sfide proprio come ho fatto io, un giorno alla volta.

La verità è che se le stomie non esistessero, non esisterebbe nemmeno vivo oggi, figuriamoci godersi una vita piena di avventure. Quindi sono incredibilmente grato per il mio. Mi ha dato un senso di libertà che non mi sarei mai aspettato di avere.

Richiedi un appuntamento presso MD Anderson online o chiamando il numero 1-877-632-6789.

Leave a Comment